Le fœtus humain est-il humain ? Les sacro-saintes Ecritures de la Science et des Techniques établissent chaque jour de nouvelles connaissances sur la vie fœtale. Et la visibilité de ce monde enfoui et ténébreux est de plus en plus éclatante. Le foetus nous apparaît plus proche, infiniment. Lors des deuils périnataux, par interruption de grossesse spontanée ou médicale, les pratiques et les élaborations cheminent entre reconnaissance et déni du statut si original de ce fœtus et de son corps. Comment approcher au plus près de ces instants si douloureux, pour les familles et les équipes qui les accueillent et les accompagnent alors ? Comment rendre à ces fœtus exposés leur place en humanité, au sein de la vie, de l'histoire de leur famille et dans ce monde de parole que tous nous habitons, vivants et morts ?
La décision en médecine fœtale, François Sirol. Coll. Mille et un bébés, Ed. Eres
En médecine fœtale, le fœtus est un patient. Avant même que de naître il peut être hospitalisé, dans le ventre de sa mère ; il peut aussi mourir.
Confrontés à la réalité de nouvelles pratiques, pluridisciplinaires, dans ces unités de diagnostic anténatal et de médecine fœtale, des psychiatres d’enfants ont construit une nouvelle clinique, la « psychiatrie en médecine fœtale », qui a profondément remanié leur compréhension de la période prénatale et de la périnatalité.
Cette psychiatrie s’intéresse aux grossesses à hauts risques pour des raisons fœtales, et sa clinique, éprouvante, conjugue violences, ambivalences, angoisses et fantasmes. Elle est ici évoquée sous l’angle de la décision en médecine fœtale, ses enjeux sous-jacents et ses effets sur le fœtus, ses parents, la dynamique familiale et celle de l’institution soignante qui les accueille.
Ces bébés passés sous silence, A propos des interruptions médicales de grossesse, Frédérique Authier-Roux. Collection Mille et un bébés, Ed. Eres
Il est des morts aux premières heures d’une vie encore enfouie en soi qui ne se disent pas. Des morts et des moments que l’on n’oublie jamais.
Le diagnostic anténatal, l’échographie et d’autres techniques médicales contemporaines ont permis de percer, un peu plus, les secrets de la vie, avant même la naissance du petit d’homme. Parfois, lorsque ces secrets sont par trop terribles, lorsque l’enfant qui s’annonce est marqué par le handicap, la souffrance, une interruption médicale de grossesse est évoquée, indiquée, proposée, réalisée.
Comment aller à la rencontre de ces femmes et de ces couples, dans ces moments si forts où la mort vient se lover au creux de la vie ? Comment les accompagner ? Comment accueillir ce bébé mort ? Comment aider les professionnels et les équipes de maternité à penser et à parler ces instants si surchargées d’affects ? Comment réintroduire ces événements dans la vie et l’histoire d’une famille ?
Le fœtus à l’hôpital, Collection Mille et un bébés, Ed. Eres
Le fœtus de notre fin de siècle s’offre à tous les regards, échographiques, à tous les savoirs, scientifiques, des projets les plus fous, eugéniques, aux touchers les plus doux, haptonomiques.
« En pension » au creux de sa mère, il est aujourd’hui observé, surveillé, soigné, transfusé, opéré, transplanté mais aussi parfois éliminé, avorté.
Voici une invitation au voyage au cœur des grossesses, au plus près de Sa Majesté le fœtus, en compagnie de quelques grands noms de la médecine fœtale et du diagnostic anténatal.
Le fœtus exposé, Frédérique Authier-Roux. Coll. Mille et un bébés, Ed. Eres
Le bébé du diagnostic prénatal, Coll. Mille et un bébés, Ed. Eres
De 1989 à 1999, un groupe de réflexion interdisciplinaire sur le diagnostic prénatal et ses aspects psychologiques, animé par Didier David, psychiatre, s’est réuni tous les mois, à l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul, à Paris. Sylvie Séguret, psychologue clinicienne, assurait le secrétariat de ce groupe. Chaque année, elle s’attachait à publier un livret reprenant les exposés des intervenants invités, tous praticiens de la périnatalité : gynécologues-obstétriciens, pédiatres, échographistes, sages-femmes, puéricultrices, pays… Ces textes nous ont semblé mériter une plus large diffusion, par leur qualité, leur ouverture et le panorama historique des réflexions qu’ils ont mis au jour, en une décennie, autour des questions encore si débattues aujourd’hui du diagnostic anténatal et de la médecine fœtale.
Le bébé du diagnostic prénatal, Coll. Mille et un bébés, Ed. Eres
De la conception à la naissance, les pratiques rituelles. Le deuil de ces tout-petits enfants. Images du petit enfant mort dans l’histoire. L’accompagnement à la mort autour de la naissance. L’arrêt de vie in utero ou l’errance des fœtus : un possible deuil. Morts en maternité : devenir des corps, deuil des familles. Impossibilité de concevoir. Préparation aux deuils : une éthique de l’information des parents en néonatologie. Deuil périnatal : transmission inter-générationnelle. Le pédiatre de maternité face à la mort des tout-petits. Le deuil des soignants. L’enfant interrompu : la mort au creux du ventre. Les droits européens et le décès périnatal.
Autour de la loi du 9janvier 1993. La réforme de l’inscription à l’état civil de l’enfant prématurément perdu : entre progrès et occasion manquée.
L’euthanasie fœtale , coll. études sur la mort, éd. Esprit du temps
l’euthanasie fœtale ou les limbes de la vie. La naissance du limbe : des lieux pour les fœtus et l’enfant mort sans baptême au Moyen Age. L’interruption médicale de grossesse, comment ça marche ? la douleur du fœtus- Bases anatomo-physiologiques. L’enfant interrompu. Accompagnement de la mort périnatale : embryon, fœtus ou enfant ? Ces fœtus qui ne font pas la loi. L’enfant attendu. La réforme de l’inscription à l’état civil de l’enfant prématurément perdu : entre progrès et occasion manquée. L’interruption médicale de grossesse et la question de l’eugénisme. Quel avenir pour le tri des embryons. Un groupe de parole et de soutien dans le deuil périnatal. La grossesse après une interruption médicale de grossesse. Le maillon de la chaîne.
Lettre à un enfant jamais né, Oriana Fallaci
La sincérité de ce petit livre est bouleversante. C’est un cri d’orgueil d’une femme rebelle, un cri de rage mais aussi d’amour devant la maternité. Un tout petit livre absolument vibrant de la première page à la dernière ligne où passent toutes les nuances de joie, de tendresse, de désespoir, de fureur, de tristesse, d’angoisse et d’espoir. un livre pour toutes les femmes, pour ou contre l’avortement, libres ou en voie de libération, un livre qui justifie tous les choix y compris celui de la « femme au foyer ». C’est aussi un livre qui aidera les hommes à comprendre…
Aux marges de la vie, Etre parent d’un bébé mort, fragile ou handicapé Authier roux et al, coll.mille et un bébés, éd. Erès
Lorsque l’enfant paraît, le cercle de famille, a, dit-on, coutume d’applaudir à grands cris. Mais si, dans ce ciel du développement très précoce, que l’on voudrait limpide, le tonnerre de la prématurité, de la maladie, du handicap, de la mort, frappe, tout vacille, les rêves, les espoirs, les forces, dont nous avons habillé l’enfant attendu.
Toute atteinte à l’intégrité, du bébé, à son avenir, redouble d’intensité et touche démesurément parents, enfant et équipes qui les prennent en charge, en cette période si particulièrement vulnérable de l’avènement balbutiant de la périnatalité.
Peut-on devenir parent d’un bébé exposé, promis au handicap, à la maladie, à la mort ? A l’avenir assigné ? peut-on investir un tel bébé, l’adopter, l’aimer ? Comment peut-on accompagner parents, enfant et équipe dans cette « traversée des apparences », ce golgotha médical, de service de médecine fœtale en unités de grossesses à haut risque, de services de néonatologie en centres d’action médico-sociale précoce ?
Sage-femme, psychanalyse et psychiatre témoignent ici de leur projet avoué de permettre que ces moments, parfois si lourds, puissent être élaborés, aménagés, osons-le, traversés par les uns et les autres – bébé, parents, équipe – le plus sereinement possible.
La part de la mère, Geneviève Delaisi de Parseval
A partir du récit d’une trentaine d’histoires vécues, Geneviève Delaisi de Parseval, psychanalyste en contact au quotidien avec de nombreux parents, s’intéresse à la condition maternelle en général et s’interroge tout particulièrement sur les conséquences du diagnostic pendant la grossesse et sur la spécificité du deuil lorsque les parents doivent affronter la mort de leur enfant avant la naissance.
Je n’ai pas vu tes yeux, Tabet Sylvia - Paris : Hachette littératures, 2002.
A vingt-six ans, Anne attend son premier enfant. Elle a déjà choisi son prénom, il s’appellera David. Un matin, elle constate avec effroi qu’elle perd du sang. L’obstétricien est rassurant, ce n’est rien. A sept mois de grossesse pourtant, on lui apprend brutalement que faute de liquide amniotique, le développement normal de son enfant est compromis. Elle ne garde pas le bébé. Mais elle doit accoucher. Accoucher d’un enfant mort. Que dire de l’existence d’un enfant qui n’a pas connu la vie ? : «Pour David, l’état civil n’existe pas. Les parents d’un foetus n’ont pas de déclaration à faire. Car leur enfant, selon la loi, n’a pas vécu. Etait-il seulement un enfant ?». De David, il ne reste donc rien, si ce n’est ce livre. Dans une langue concrète et dense, ce récit émouvant et libérateur est dédié à l’enfant douloureusement chéri.
Parents en deuil, SARNOF SCHIFF Harriet - Ed.Robert Laffont, coll.réponses.
Il n'est pas d'expérience plus déchirante, plus intolérable dans un destin humain. Les parents en deuil ont souvent le sentiment que personne ne peut les aider parce que ceux qu'ils connaissent ne sont pas passés par cette épreuve. Harriet Sarnoff Schiff, qui a perdu un petit garçon de dix ans, sait ce que signifie cette souffrance et parle de ce deuil avec des mots simples et justes ; elle sait l'horreur, l'isolement, la culpabilité et l'angoisse, les conflits à l'intérieur du couple déchiré parce que l'un ne peut apporter son soutien à l'autre au moment où il le faudrait. Elle sait le désespoir, la honte devant un moment de gaieté et de rire, le vide intérieur, l'insomnie, mais elle dit aussi que des parents en deuil doivent réapprendre à vivre pour leurs autres enfants, pour leur conjoint et pour eux-mêmes. Elle offre des conseils pratiques, concrets, réalistes qu'elle a tiré de sa propre expérience et de celle d'autres parents éprouvés, de psychiatres et psychologues, de conseillers religieux. Son livre doit aider à affronter la mort imminente ou déjà présente d'un enfant et à reconstruire sa vie, "après"...
Commentaire d'Elisabeth Kubbler-Ross : "Parents en deuil est un beau livre. Il s'adresse à tous ceux qui sont passés par l'expérience de la mort d'un enfant. Il ne rend pas belle la mort. Il n'apporte pas de consolations irréalistes, mais il dit la vérité - et ainsi est-il rassurant et utile. Je le donnerai à tous les parents, qui le passeront à d'autres et qui alors sauront qu'ils ne sont pas seuls et qu'ils seront à nouveau capables de vivre."
Un enfant pour l’éternité, Isabelle de Mézerac, Ed. du Rocher, 2004.
Un enfant pour l'éternité est une histoire vécue, un drame familial qui se transforme en magnifique chant d'amour. C'est le récit bouleversant d'une mère qui va perdre son enfant à la naissance, qui le sait et qui décide pourtant de l'accompagner de tout son amour dans sa courte vie. Isabelle de Mézerac est enceinte. On lui annonce un handicap fatal sur l'enfant qu'elle attend. Elle et sa famille sont alors bouleversées, mais vont faire face à cette mort annoncée et seront transformées par cette incroyable aventure, dans un monde qui n'offre en général que l'euthanasie comme solution à une telle épreuve. Comme ceux qui accompagnent leurs mourants dans les unités de soins palliatifs, dans la fin d'une maladie plus ou moins longue, l'auteur a puisé, en accompagnant ce bébé condamné, une force extraordinaire pour reprendre aujourd'hui la route de sa vie. Afin de compléter son récit, Isabelle de Mézerac a fait appel à un médecin, gynécologue obstétricien d'un centre hospitalier régional, pour enraciner ses propos de mère dans une vérité médicale. A partir d'une réflexion menée avec un spécialiste des soins palliatifs, ce livre veut offrir une ouverture pour toutes les personnes touchées par cette détresse, en proposant d'introduire cette démarche dans le monde de la maternité
Le deuil : comment y faire face, comment le surmonter, Bautheac Nadine - Ed : Seuil Collection Pratique, octobre 2002.
L’auteur, ethnosociologue, est, entre autres, administratrice de l’association Vivre son deuil Paris-Ile de France et anime des groupes d’entraide pour parents endeuillés. Dans ce livre, qui s’articule en trois parties (la séparation, l’errance, le deuil a-t-il une fin ?), elle fait la part belle aux témoignages de personnes qui ont perdu un proche. Elle compare le deuil à une spirale qui ne prend jamais fin ; cela n’empêche pas de continuer à vivre, de construire à nouveau, mais sans oubli du défunt comme la société veut nous le faire croire.
Mort d'un bébé, deuil périnatal - Témoignages et réflexions - Ed : ERES SPIRALE, n° 31, 2004.
Sommaire : La mort d’un bébé au fil de l’histoire / Mort d’un«bébé». Le point de vue d’un accoucheur / Anthropologie de la mort périnatale aujourd’hui / Mort-nés / Expérience groupale d’écoute et de suivi des familles / L’accomplissement de toute vie a besoin de témoins / BB dans mon cœur / Un bébé meurt, des parents pleurent, douleur du deuil / Il ne m’appellera pas Nouna / D’avant la fleur de l’âge, ta mort
Mourir avant de n’être, Frydman René, Flis-treves Muriel, Ed. Odile Jacob, 1997.
Réflexions d’hommes et de femmes professionnels de santé, de philosophes, d’anthropologues, de psychologues et psychanalystes, témoignages de parents endeuillés, exposés de pratiques hospitalières ou de formes d’accompagnement possible autour de la mort périnatale, cet ouvrage remarquable (et facile à lire) reprend les interventions des participants du colloque Gypsy du 13 décembre 1996.
L'attente et la perte du bébé à naître, Garel Micheline et Legrand Hélène - Ed : Albin Michel, 2005.
À l'heure où la grossesse est ardemment désirée, perdre le bébé qu'on attendait est une véritable blessure, à l'origine d'une souffrance que de nombreuses femmes assument dans le silence et la solitude - si ce n'est dans le désarroi le plus profond. Pour répondre à un réel besoin de réconfort, les auteurs donnent toutes les informations médicales sur la fausse couche et la mort foetale in utero, sur leurs causes et leurs conséquences, et apportent le soutien psychologique que les femmes qui traversent cette expérience douloureuse sont en droit d'attendre. S'appuyant sur des témoignages rassemblés lors d'une enquête en milieu hospitalier, ce livre exhaustif et clair, qui intéressera aussi les soignants et les proches, aidera chaque femme concernée à vivre cette période difficile avant d'envisager, si elle le désire, une autre grossesse.
Le Deuil périnatal : le vivre et l'accompagner, Haussaire-Niquet Chantal - Ed Le Souffle d'Or, 2004.
Mère de quatre enfants, dont deux bébés décédés, l’auteur a écrit cet ouvrage pour qu’au sortir de la maternité, parents et professionnels de l’accompagnement œuvrent ensemble à restaurer la légitimité de l’existence, de la mort et du deuil de l’enfant. A travers quatre rencontres cliniques, cet essai décrit le cheminement douloureux et les problématiques traversés par les parents dans ce « deuil interdit ». Il présente les outils utilisés en Psychosynthèse qui permettent aux parents d’intégrer le vécu de l’événement dans toutes les dimensions de leur être. Des informations pratiques et des adresses utiles sont répertoriées en fin d’ouvrage. Un livre pour accompagner la transformation de la souffrance en élan de vie.
Le Fœtus, le nourrisson et la mort, Le Grand-Sebille Catherine, Morel Marie-France, Zonabend Françoise - Ed. L’Harmattan, 1998.
Une réflexion à plusieurs voix, chercheurs et praticiens, autour de la mort périnatale et de l’évolution des conduites de deuil.
Lorsque la vie éclate : l'impact de la mort d'un enfant sur la famille, Montigny Francine de, Beaudet Line - Éditions du renouveau pédagogique, 1997.
Cet ouvrage illustre les répercussions de la mort d'un enfant dans le quotidien de la famille. Les auteurs traitent de la mort en période périnatale, du syndrome de la mort subite du nourrisson et de la mort à la suite d'une maladie chronique, d'une maladie aiguë ou d'un accident. Il propose également aux soignants des pistes d'intervention afin de les guider dans leurs interactions avec les familles. Par le biais de témoignages émouvants, les auteurs donnent aux personnes endeuillées la possibilité de se reconnaître et de se rassurer quant à leur cheminement dans le deuil.
I.I.G (nouvelle) in Je voudrais que quelqu’un m’attende quelque part, Gavalda Anna
Il s'agit du récit romancé de la grossesse d'une femme qui perd son bébé au 6ème mois. L'auteur décrit les rêves et les préoccupations de la maman et on peut bien deviner le chaos dans sa tête entre le moment où elle apprend que son bébé ne vit plus (la veille d'un mariage auquel elle tient à participer et auquel elle participera en se forçant à faire bonne figure) et celui de la naissance. Deux extraits qui m'ont remuée : "ils se sont arrêtés à la clinique pour qu'elle prenne, sous haute surveillance, un de ces comprimés terribles qui expulsent tous les bébés, désirés ou non" et "l'autre est arrivée comme ça... Dans un geste d'une spontanéité totale, elle a posé ses mains bien à plat sur son ventre et elle a dit : "Je peux ?... On dit que ça porte bonheur..." Qu'est-ce que tu voulais qu'elle fasse ? Elle a essayé de lui sourire, évidemment."
Philippe, Laurens Camille, 1995.
« On peut mourir avant de naître mais on ne peut pas mourir avant d’être : seuls meurent ceux qui sont. C’est pourquoi il faut reconnaître à part entière les bébés morts : les reconnaître en actes et en mots. Alors seulement, on peut accepter leur mort. Alors seulement on peut accepter la vie à venir, l’aube de la vie. » Voici ce qu’écrit Camille Laurens dans l’ouvrage cité plus haut Mourir avant de n’être ?
Cette femme a perdu son fils le jour où il est né, elle a commencé à écrire ce récit dès le lendemain.
Un ange est passé, SAGNIER Christine, 1998.
Je dis le bonheur d'avoir attendu un enfant huit mois et le désespoir de le perdre. Le chagrin comme une torture et puis la solitude face à l'incompréhension des autres. Les autres, qui voudraient effacer ce bébé, c'est tellement plus commode. Comment survivre à l'idée que l'on a tué son enfant ?
Lucie, lumière disparue, Vivre après une interruption médicale de grossesse, Bourreau Stéphanie, 2005.
... Ou l'histoire d'une petite fille, Lucie, atteinte de trisomie 21 découverte au cours du dépistage anténatal.
Un témoignage sur le bouleversement des parents à l’annonce du diagnostic et sur les difficultés à prendre des décisions. Mais aussi récit du vécu parental face au « mal être » des soignants quand il s’agit d accompagner la mort là où il est habituel d’apporter la vie.
L’Enfant interrompu, Haussaire-Niquet Chantal, 1998.
Un couple qui doit faire face à une interruption médicale de grossesse… Chantal nous partage les sentiments et réflexions qui l’ont poursuivie pendant toutes ces heures tragiques qu’elle a du traverser.
Enfants Papillons
Association d ' Accompagnement
du Deuil Périnatal
Enfants Papillons - association de soutien aux parents touchés par un deuil périnatal en Drôme et en Ardèche - enfantspapillons@orange.fr